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Malteser Freiburg

Freiburg: Malteser engagieren sich in Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden

Neue Onlineplattform www.lebenszeit-fuer-familie.de

09.08.2016
Freiburg. Ende Juli wurde das Online-Portal „Lebenszeit für Familie“ der Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden vorgestellt. Nachdem Anfang März von 55 Personen beschlossen worden war, Familien mit schwerkranken Kindern, engagierte, ehrenamtliche Helfer und professionelle Institutionen in der Region besser zu vernetzen, hatte sich eine Kerngruppe zusammengeschlossen. Sie entwickelte eine Netzwerkplattform für Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern. In der Steuerungsgruppe waren auch die Malteser von Anfang an engagiert.

„Familien mit schwerkranken Kindern haben oft sehr spezielle Bedürfnisse – je nach Alter und Erkrankung ihres Kindes, nach Familienkonstellation und Wohnort“, sagt Verena Berg-Oestringer, Malteser Referentin für Hospizarbeit in der Erzdiözese Freiburg. „Sie benötigen deshalb unterschiedliche Angebote und Hilfeleistungen.“  Diese wahrzunehmen, sei aber nicht immer einfach, berichtet Berg-Oestringer: „Es ist sehr  aufwändig für die Familien, sich über die verschiedenen Dienste oder das richtige Vorgehen bei Krankenkassen und Einrichtungen zu informieren. Das kostet Kraft, die die Eltern eigentlich für sich und ihre Kinder brauchen. Das Online-Portal und die Hospizgemeinschaft sollen den betroffenen Familien diese Abläufe erleichtern. Wir freuen uns sehr über diesen großen Schritt.“

Im Regierungsbezirk Freiburg sterben jährlich etwa 70 Kinder, die aufgrund von Gendefekten, Stoffwechsel- oder Tumorerkrankungen das Erwachsenenalter nicht erlangen können. Man geht von 1.300 lebensverkürzend erkrankten Kindern aus. Für die betroffenen Familien ist der Alltag durch die Krankheit des Kindes bestimmt, alles muss dieser untergeordnet werden, alles dreht sich nur noch um das schwerkranke Kind.

In den vergangenen zwei Jahren diskutierte die Steuerungsgruppe der Kinder- und Jugendhospizgemeinschaft Südbaden, wie hier in der Region die Versorgungsstrukturen für die betroffenen Familien weiter verbessert werden können. Als Zielvorstellung dieser Bemühungen steht die Schaffung eines klar definierten und für die betroffenen Familien durchschaubaren Netzwerks von Beratungsangeboten und aktiver Unterstützung. Die Online-Plattform www.lebenszeit-fuer-familie.de war nun ein erster wichtiger Schritt.

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